Les amis d’Emy
Les Amis d’Emy est une association créée en avril 2018 pour Emilie Grandclément suite à son diagnostic médical qui lui a révélé qu’elle était touchée par la maladie de Charcot (Sclérose Latéral Amyotrophique). Cette maladie dégénérative paralyse petit à petit les neuro-moteurs qui empêchent les muscles de fonctionner jusqu’à une immobilisation totale.
Le but initial de cette association était de récolter des fonds pour les différents soins d’Emilie, non pris en charge. Emilie a su ‘faire que chaque moment compte’ pendant 4 ans, telle était sa devise. Elle s’est éteinte le 27 avril 2022 en nous demandant de maintenir l’association. Depuis, nous reversons l’intégralité de nos bénéfices à une personne malade qui en a besoin.
En 2022, nous avons versé 700 euros aux parents de la petite Elsa (La force du papillon or et noir) de Bourg-en-Bresse atteinte du syndrome de Rasmussen.
En 2023, nous avons pu reverser la même somme aux parents de la petite Laurine pour leur permettre de souffler un peu dans le combat quotidien qu’ils mènent jour après jour.
Le but initial de cette association était de récolter des fonds pour les différents soins d’Emilie, non pris en charge. Emilie a su ‘faire que chaque moment compte’ pendant 4 ans, telle était sa devise. Elle s’est éteinte le 27 avril 2022 en nous demandant de maintenir l’association. Depuis, nous reversons l’intégralité de nos bénéfices à une personne malade qui en a besoin.
En 2022, nous avons versé 700 euros aux parents de la petite Elsa (La force du papillon or et noir) de Bourg-en-Bresse atteinte du syndrome de Rasmussen.
En 2023, nous avons pu reverser la même somme aux parents de la petite Laurine pour leur permettre de souffler un peu dans le combat quotidien qu’ils mènent jour après jour.